汤米·皮林(右)和玛丽安娜·皮林1995年的结婚照。
汤米·皮林和玛丽安娜·皮林最后一张合影,摄于上个月。
皮林夫妇结婚23年时接受电视台采访的视频片断。字幕及剪辑/邓舒文
潇湘晨报实习生邓舒文 编译报道
玛丽安娜·皮林把脸贴在医院病房的窗户上,她的丈夫汤米·皮林染上了新冠肺炎,在病房时而清醒时而昏迷。她绝望地试图唤醒他。
"汤米,我在这里!汤米,我爱你!你会没事的。"玛丽安娜喊着,朝他挥着手,朝磨砂玻璃飞吻。"看,他看见我了,他也朝我挥了挥手。"玛丽安娜对母亲琳达·马丁喊道。2020年12月25日那天,琳达开车送她去医院探望汤米。
不幸的是,这是玛丽安娜的错觉。那时,汤米已经病得很重了,几乎睁不开眼睛,也无法从枕头上抬起头来。
《每日邮报》1月8日报道,1995年7月15日,汤米和玛丽安娜在教堂结婚了,他们被认定为全世界第一对患有唐氏综合症的夫妻。2021年1月1日凌晨1点40分,汤米去世。这标志着一段创造历史的25年婚姻的结束。
这对夫妇的故事吸引了全球的关注,为成千上万的家庭提供了希望和鼓舞,特别是残疾人。记录他们共同生活的视频浏览量已超过5000万次,他们的脸书主页名为"玛丽安娜和汤米",已经积累了7.3万名粉丝。他们的故事在很多杂志和电视节目中都有报道。
玛丽安娜和她的家人们近日接受了《每日邮报》的独家采访。
他们的成长历程完全不一样
汤米是家里的独生子,12岁时成了孤儿,他在埃塞克斯的一家养老院长大,在那里他有不愉快的回忆。由于缺乏亲情,这很大程度上影响了他的性格,他很少注意自己的外表。
玛丽安娜出生于1971年,当时,患有唐氏综合症的孩子们经常遭受着人们的非议。她的父亲,也就是琳达的第一任丈夫,离开了这个孩子,父亲的家人也拒绝接受她。
母亲的陪伴和教育,让她成长为一个活泼、受欢迎的女孩。琳达决心用和普通人一样的方式抚养她,鼓励她阅读和正确地发音读单词,给她做发型,并勉励她变得更时尚。
每当玛丽安娜说起汤米,她就忍不住微笑。
家庭厨房工作时认识,性格不同但相处开心
玛丽安娜和汤米是在1990年认识的,当时两人都在一家家庭厨房里工作。他32岁,她19岁。
琳达说:"每当她说起他(汤米),她就忍不住微笑。"很快,汤米被邀请到玛丽安娜家吃饭。由于他安静而守旧,而玛丽安娜十分外向、活泼,琳达担心他们的性格太不一样了,不适合谈恋爱。不过,当琳达看到他们在一起时,两个人都特别开心,她就放心了。
他们有很多共同的兴趣爱好,例如跳舞。当他和玛丽安娜的家人相处得比较自在的时候,他会放上一张CD(播放歌曲),牵着她的手在房间里旋转跳舞,或者为她唱歌。
现年33岁的林迪·纽曼是玛丽安娜的妹妹。在玛丽安娜和汤米开始谈恋爱时还是个小女孩,她回忆说,当时的房子里总是充满了笑声。"这就像看一个童话故事,他们在自己的小泡泡里,眼里只有彼此。"
约会18个月后,他们打算结婚了
约会18个月后,汤米向玛丽安娜求婚,她高兴地接受了。他用自己的积蓄买了一枚饰有红玫瑰的银戒指,在求婚之前,汤米先征得了琳达的同意。琳达非常祝福他们。
然而,其他人就没那么宽容了。当他们打算结婚的消息传开后,恶毒的话语就开始了。当地一家报纸报道了一个所谓的"事实":汤米把他在游乐场赢来的塑料戒指送给了他的未婚妻。一些陌生人在街上碰到琳达,也会和她说一些不礼貌的话。
不过,大多数人还是祝福这对新人的。其中就有蒂姆·考德林,他当时是一位年轻的助理牧师。当他被邀请主持他们的婚礼时,他说他感到很荣幸。
玛丽安娜戴着头饰,穿着一件手工缝制的白色连衣裙,脚上穿着镶着亮片的鞋。汤米穿着一套定做的蓝色西装。
当他们交换誓言时,200位宾客中几乎没有人是不哭的。但当这对情侣跳着舞欢腾着走过走廊时,大家的眼泪很快变成了笑声。琳达说:"我完全惊呆了,我根本不知道他们排练了那支舞。"
他们过着田园诗般的生活,总是去到各种地方约会。
他们的故事鼓舞了别人坚持下去
这对夫妇在搬到他们自己的公寓之前,和琳达家人一起生活了7年。尽管他们能做一些基本的家务,但是玛丽安娜当时17岁的妹妹林迪还是成为照顾他们的人。
根据林迪的说法,汤米和玛丽安娜在疫情之前的生活是疯狂的。他们会去主题公园、电影院、动物园或农场。接着会去购物、去餐厅吃饭、打保龄球等。"那是一种田园诗般的生活。"林迪说。
汤米和玛丽安娜之间总会说一些只有他们懂的笑话。他们是那么的深情。如果去餐馆吃饭,他们必须坐在一起。玛丽安娜总是用胳膊搂着他。当他们遇到某人时,她会自豪地介绍说:"这是我丈夫汤米。"
林迪建立了社交媒体网站。一个有关于唐氏患者的照片、视频、博客和教育材料融合的网站。网站为世界各地的家庭提供了支持。一位母亲写信说,在医生警告她可能生下一个患有唐氏综合症(后来被证实是不准确的)的孩子后,她曾考虑过堕胎。但是后来她改变了主意。对汤米和玛丽安娜来说,他们很难理解自己的影响力到底有多大。
疫情改变了他们的生活状态
2020年,对这对夫妇和他们的家人来说是重要的一年,他们庆祝银婚,琳达庆祝她的70岁生日。
本来他们计划了一个盛大的派对,但新冠疫情阻止了这一切。除此之外,封锁还带来了毁灭性的影响。汤米和玛丽安娜大部分时间都待在自己的公寓里,一连几个月没法出门。林迪穿着防护服照顾他们。
过去,当这对夫妇在夏天外出时,他们通常会在花园里吃顿饭或散散步。失去了这些乐趣,汤米的智力陷入了衰退。让玛丽安娜苦恼的是,他会在凌晨3点左右四处徘徊,或者把电视遥控器当成电话。
汤米·皮林和玛丽安娜·皮林庆祝他们结婚25周年的照片。
得知丈夫去世,她泪流满面
2020年12月初的一个晚上,汤米在浴室里绊了一跤,撞到了头。他去医院接受检查之后出院了。过了不久开始抱怨胸痛,到那时,汤米已经在医院接受了两次新冠肺炎检测,均为阴性。一周后,他又有了第三次检测,是阳性的。
对于一位患有唐氏综合症、阿尔茨海默氏症和胸部感染的62岁老人来说,情况不容乐观。他被转移到瑟罗克社区医院,在那里玛丽安娜通过结霜的窗户最后一次见到了他。然后汤米又被转移到巴西尔登大学医院,在今年元旦那天,他去世了。
琳达委婉地把汤米去世的消息告诉了玛丽安娜。49岁的玛丽安娜泪流满面。然而两天后,她还在问琳达:"妈妈,我丈夫什么时候回家?"
琳达通过视频电话问玛丽安娜,她是如何承受这份痛苦的。玛丽安娜那几句悲伤的话深深铭刻在琳达的记忆中:"我想念汤米。我一直在哭。我想念他的拥抱。"她告诉琳达。
汤米将被葬在一块家族墓地里,人们将为他举行追悼会。葬礼将于1月9日晚上7点开始。汤米的家人说,大家可以拍摄一张点燃的蜡烛的照片来纪念他,这些照片将发布到这对夫妇的脸书主页上。
唐氏综合征
唐氏综合征即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
【来源:潇湘晨报】
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